![](/storage/resized/-498x375/aDnLnMdX7wyiLDrKXv3Va0wFCBxkqjDE0hkkXnf.jpeg)
![Profilovka](/storage/resized/users/April2020-100x100/FXFelBghxdIQT0KGc5bP.png)
Představujeme sbírku na patrondeti.cz nazvanou Speciální dlahy pomůžou Káje v pohybu. Třináctiletá Kája z Hlinska trpí vzácným genetickým onemocněním, které se s věkem zhoršuje. Patronem příběhu je pracovnice ve zdravotnictví Eva Vrbová.
Kája je sympatická mladá slečna, ke které osud nebyl úplně příznivý. Půl roku po porodu se zjistilo, že něco není v pořádku a začalo dlouhé vyšetřování, návštěvy lékařů a stanovení diagnózy hereditární spastická paréza. U této diagnózy bohužel dochází k postupnému zhoršování stavu.
„Rodina s Kájou od mala cvičí, dojíždějí pravidelně na terapie a pořizují pomůcky, které terapeuti doporučují. Mamka s taťkou, i mladší sestřičkou by pro ní udělali cokoliv, Kája sama cvičí, ale bohužel progres se nám zastavit nedaří. S rodinou se znám šest let, prožívám s nimi radosti i starosti, a i mě, jako terapeutku a kamarádku její stav trápí," uvádí Eva Vrbová, patronka příběhu.
Jedním ze společných cílů bylo udržet co nejlepší stav horních končetin, a tím zachovat Káje co největší samostatnost. „Bohužel se nám tento cíl přes všechny naše snahy nedaří a funkčnost horních končetin se zhoršuje. Velkou nadějí jsou ortézy ze zahraničí, které již pomohly spousty jiným dětem, ale pojišťovna na ně nepřispívá. Prosím pomozte," žádá o pomoc Eva Vrbová.
Třináctiletá Kája trpí vzácným genetickým onemocněním, které se s věkem zhoršuje. „Do této doby jsme naši situaci finančně zvládali sami. Nyní, jak dcera rychle roste a také proto, že se její stav začíná zhoršovat, je nutné pořídit několik velice finančně nákladných věcí, na které sami jako rodina nestačíme. Kája od narození trpí vzácným genetickým onemocněním, které se postupně horší. Její dětství bylo plné rehabilitací, ergoterapií a lázní, což se neustále opakovalo. Pohybuje se na invalidním vozíku, což je pro ni velice náročné. Navštěvuje běžnou základní školu, kde není jednoduché zvládat svou situaci mezi zdravými dětmi, ale Kája je velice přizpůsobivá a snaží se. V současné době se jí zhoršil stav horních končetin, což je pro osobu na vozíku velký problém. Proto jsme se rozhodli pořídit dceři speciální dlahy na ruce, které jsou vyráběny na míru v Rakousku. Tyto dlahy by měly pomoci zpomalit zhoršování stavu jejích rukou a umožnit jí lépe provádět samoobslužné činnosti, jako je podání různých věcí, lepší úchop a zabránění vzniku kontraktur. Bohužel nejsou hrazeny pojišťovnou a musíme je uhradit sami. V České republice se zatím nikomu nepodařilo takové dlahy vyrobit. Kája je milá, usměvavá puberťačka, která ráda zpívá a je velmi společenská," doplňuje rodina Karolínky.
Sbírku na patrondeti.cz naleznete zde.
Zdroj: patrondeti.cz